¿Cuánto cuesta poder predecir una enfermedad? ¿Más que entregar todo el historial médico? ¿Más que la monitorización constante con wearables? Hoy en día la entrega de información personal a sistemas digitales se ha vuelto una constante. Se ha visto cómo el intercambio de datos biométricos, así como el escaneo de iris por 150 euros o el acceso con el reconocimiento facial, ha generado resultados de dos tipos. Por un lado, mayor seguridad y mayor agilidad en procesos; y por otro, preocupaciones sobre la vigilancia y el uso indebido de la identidad.
En este contexto surgen los gemelos digitales (digital twins, DTs). Estos se definen como una réplica virtual de un objeto, sistema o proceso del mundo real que se mantiene conectado a su versión “real” o física mediante un influjo constante de datos. En medicina, estos se llaman pacientes in silico: modelos que evolucionan junto al ser humano al que se refieren, permitiendo visualizar su salud en tiempo real, predecir futuras enfermedades y darle soluciones personalizadas.
Sin embargo, este avance plantea de nuevo una duda fundamental: ¿cuánta información personal se está dispuesto a otorgar a un sistema?
¿Qué clase de información sería necesaria otorgar?
De acuerdo al artículo de Armeni et al., haría falta acceder a una vasta red de datos de la persona para que el gemelo dé imágenes certeras:
- Registros clínicos y electrónicos: estos son historiales médicos, resultados de laboratorio, notas clínicas, prescripciones de farmacia, etc.
- Datos de “ómicas”: información que permite estudiar a nivel molecular desde la construcción de un organismo hasta los productos químicos finales de su metabolismo (genómica, proteómica y metabolómica).
- Monitoreo en tiempo real: datos de wearables que registran frecuencia cardíaca, presión arterial, actividad física, etc.
- Estilo de vida y entorno: información sobre hábitos alimenticios, patrones de sueño e incluso factores externos como la calidad del aire o clima.
- Imágenes médicas: escaneos 3D y resonancias magnéticas que permiten replicar la forma exacta de los órganos.
Medicina de precisión
La medicina de precisión permite pasar de tratamientos genéricos a soluciones diseñadas específicamente para la persona estudiada gracias a la gran cantidad de datos recogidos. Además, tener una versión digital permite que se puedan simular tratamientos y cirugías sin intervenir directamente en el paciente real, al igual que se reduce la necesidad de voluntarios que reciban productos en etapas de validación.
Otra característica que añade el artículo de Rudsari et al. es cómo puede incluso anticiparse a las crisis de salud semanas antes de que ocurran (como, por ejemplo, con el manejo de la diabetes o enfermedades cardíacas) y que esto estaría totalmente basado en evidencias, no en suposiciones. También mencionar que, al evitar el sistema de “ensayo y error” en los tratamientos, se brinda la oportunidad de optimizar los recursos de los hospitales y se predice que, gracias a ello, se reducirían los costes.
Datos vulnerables y sesgados
¿Qué ocurre si hay un ciberataque en la central que guarda todos los datos? Ya que, aunque se establezca el anonimato de estos, casos como el de Cataluña en torno al proyecto VISC+ de la Generalitat muestran que “la anonimización absoluta es imposible” y que “con la tecnología y los recursos adecuados es posible revertir el carácter anónimo de los datos personales”.
Por otra parte, como se puede ver en casos como el de Joy Buolamwini, dependiendo de cómo se alimenten los sistemas predictivos estos pueden caer en ciertos sesgos. Es decir, si los modelos no se entrenan con datos que representen a ciertas etnias o géneros, las predicciones podrían ser ineficaces y mandarles un mal tratamiento. Además, en este caso y en otros en los que haya un error de diagnóstico, ¿quién sería el responsable? Cuanto mayor sea la red neuronal de este sistema, más probable es que se convierta en una black box.